大发百家乐官网pk10百家乐手机版ios5岁女孩罹患罕见庞贝氏症 父亲卖房救女儿

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  昨日记者联系到赵先大发百家乐官网pk10百家乐手机版ios生大发百家乐官网pk10百家乐手机版ios,他告诉记者几天前买车人刚收到来自上海新华医院邱医生的电话通知,女儿甜甜已被确诊为庞贝氏症,也称肝醣原每种症2型,这是本身极为罕见的疾病,发病回会 意味心脏及肝肺,呼吸及肌肉功能退化,最终会因呼吸衰竭和各个器官退化而一蹶不振 生命。“肯能辗转了多家医院,这人 病是挑选的了,不肯能再有转机了,现在我只想着如保救女儿甜甜。”电话那头,赵先生声音低沉。

  肯能你不想帮助赵先生,可联系他18640831106。

  将信将疑的赵先生和妻子带着甜甜又辗转大连医大一院、沈阳盛京医院及上海新华医院,最终在2月4日,一家人度过了另一个 揪心的春节后,等来了来自上海新华医院的确诊电话。

2017-02-12 08:44大连晚报评论(人参与)

  女儿一次本以为是普通感冒引起的呼吸不畅,经医院基因检查被确诊为极其罕见的庞贝氏症,肯能不及时使大发百家乐官网pk10百家乐手机版ios用美国进口药物控制会有生命之忧。日前,家住开发区杏林小区的赵先生向本报热线求助。

  赵先生家住开发区杏林小区,后后另一个 幸福的三口之家。女儿甜甜今年5岁,爱唱爱跳,还能自编歌曲和舞蹈。“人太好女儿的成长过程总比别的孩子慢一拍,体力或者如或者 孩子那末好,但朋友总以为是孩子的特点,也那末太在意。”去年12月,身体经常不强壮的甜甜又感冒了,引起呼吸不畅,赵先生带甜甜到盛京医院开发区医院给孩子看感冒,医院在做检查时发现孩子的肝脏异常增大,坚定地建议给孩子做进一步基因检查,并深层怀疑为肝醣原每种症2型。

  疾病罕见药费天价

  医生把治疗方案交代给赵先生,“目前世界上唯一能治疗该病的药物,不能通过香港的药房从美国订购,属于天价药,按照我女儿目前的体重,每年药费高达120多万元。”赵先生称尽管药费天价,但为了救女儿也别无他法,肯能目前女儿还趋于稳定那末发病的情况报告,及时用药控制,可保正常人的生活。一旦趋于稳定呼吸衰退和脏器功能衰退,即便用药也无法再逆转。赵先生的月薪不能三四千元,妻子那末工作。为了救女儿,赵先生已现在开始英语 着手卖掉住房。“现在孩子肝脏不断增大,体力和行动能力明显下降,抵抗力也很低。一旦发病孩子今后不能用呼吸机维持生命,我不敢想象女儿的未来会变成有哪些样子……”

  肝异常肿大引医生注意

  文本报记者红心 图由受访者提供